Kun
lapsiperheen vanhempi sairastuu vakavasti, on se iso muutos koko perheelle.
Meidän perheessä isä sairastui vakavaan masennukseen esikoisen ollessa reilun
vuoden ikäinen , uupumusoireita toki oli ollut jo useita vuosia tätä aiemmin.
Itse odotin toista lasta ja koko arki jäi pelkästään omille harteilleni ja sen lisäksi huoli puolison voinnista,
perheemme arjesta ja toimeentulosta yms.
Alusta lähtien oli kuitenkin luja luottamus että tästä selvitään. Valitsimme
avoimuuden , ajattelimme että kun avoimesti kerrotaan kaikille mikä on tilanne
, saisimme ymmärrystä ja apua. Ei se niin mennyt, Ihmiset ympäriltä karttoi ja
katosi. Myös avun saaminen terveydenhuollosta oli enemmän kuin hankalaa. Paljon
lääkettä, parin viikon sairasloma ja äkkiä takaisin siihen työkiireeseen joka
oli uupumuksen aiheuttanut. Maalaisjärjellä asian näkee ja kokee itse toisin
,mutta erikoislääkärin koulutuksen omaava ammattilainen ja asiantuntija on
vaikea saada kuuntelemaan perheen omaa asiantuntijuutta. Sairastunut ei jaksa
pitää puoliaan, väsymys ja uupumus saa vetäytymään peiton alle eikä ajatus
kulje , jos lääkärissä käynnistä ei koe
olevan apua , ei sinne haluaisi edes
mennä. Puolisona on huoli myös arjesta, toimeentulosta, sairauslomaan on
saatava jatkoa ja muutenkin on selvää että apua tarvitaan vaikka aluksi on
tarjottu vääränlaista. Puolisoni on
ahdistunut ja turhautunut lääkärikäynneistä koska kokee ettei tule kuulluksi,
puolisona minua turhauttaa se että vastaanotolta palaa entistä ahdistuneempi ja
uupuneempi mies, sen sijaan että tulisi jonkinlaista helpotusta , edes
toiveikas olo että kyllä tämä tästä… Lähden mukaan vastaanotolle, lääkäri ei kysy
miten voisi olla avuksi tai mitä meille kuuluu vaan aloittaa kertomisen” mitä
ovat tiimissä päättäneet”….En jaksa kuunnella enempää vaan sanon että se tiimi
joka päättää meidän asioista on koolla nyt. Muutaman kerran lääkäri vielä
yrittää vedota suosituksiin ja poliklinikan toimintatapoihin, mutta pidän
sitkeästi pintani ja sanon että meidän perheen tarina on omansa , ja kuvaan tilannettamme,
ja kerron oman näkemyksen mistä kaikesta voisi olla apua. Puolisoni myötäilee ,
muttei itse jaksa pidemmin asioita selittää, sairaus näkyy siinä että vaan
jaksa ja ajatuksetkin on jotenkin ”jumissa”. Ei puolisonkaan pitäisi tätä
tarvita tehdä, kyllä itselläkin pitäisi olla oikeus saada tukea eikä vaatia
sitä edes toiselle.
Itsellä
on kuitenkin niin iso huoli perheemme tilanteesta kokonaisuutena että sain voimia
puolustaa ja vaatia että tulemme kuulluksi. Puolisoni saa pidemmän
sairausloman, lääkkeiden määristä, sivuvaikutuksista ja muista
hoitovaihtoehdoista aletaan vähitellen neuvotella enemmän. Tuki keskittyy
kuitenkin koko ajan vain sairastuneeseen, en jaksa itse ottaa esille että me
muutkin tarvittaisiin apua, tukea, minä ja kaksi vaippaikäista lasta. On vienyt
voimia taistella että edes sairastuneen tilanne kuullaan, tuntuu että omat
voimat on nyt tärkeämpi keskittää sitten arkeen kuin taisteluun että muillekin
tulisi apua. Keskityn siis lapsiin , arjen pyöritykseen, selviytymiseen,
mielessäni ihmettelen miksei kukaan kysy
kuinka perhe yhtälö hoituu…Sairastuneen papereissa on lapset mainittu
syntymävuosiensa mukaan, yhdessä lauseessa, samassa myös vaimo. Muuta ei
perheestä ole. Oireita ja tilannetta on papereissa kuvattu kertomalla että on ärtyisä,
lyhytpinnainen, koko ajan väsynyt, ettei ajatus ja muisti kulje, ettei mikään
oikein tunnut miltään paitsi ahdistavalta ja ”mustalta” ja että viettää yli 20
h vrk peiton alla. Eikö tästä vois
syntyä ymmärrystä, ettei isänä jaksa osallistua arjen pyöritykseen, ettei kestä
hälinää ja melua jota pikkulapsi arjessa on , että kun vetäytyy vaan omaan sänkyyn peiton alle niin
miten hoitaa isänä olemista. Itseäni uuvuttaa juuri tämä, ettei kukaan edes kysyä kuinka jaksan, selviän,
eikä kukaan ole huolissaan lapsistakaan. Onko itsestään selvää että kun yksi
uupuu toinen jaksaa kahden edestä, eihän niitä kahden voimia mistään tule
vaikka kahden edestä tosiaan on jaksettava.
Pari
vuotias osaa jo ihmetellä miksei isä leiki, miksi se on kiukkuinen, puhuu
pelottavalla äänellä, miksei se nouse sängystä vaikka on jo päivä? Mielestäni
on itsestään selvyys että kerron , isällä on sairaus, masennus, ja sen vuoksi
on kiukkuinen ja väsynyt. Lepotauti sanoo poika ja jatkaa keinumista. Uskon
että lapselle on helpottavaa tietää jaksamattomuuden johtuvan sairaudesta,
muuten sitä saattaa ajatella ettei isä halua hänen kanssaan leikkiä. Eihän se
niin ole. Joskus voi nostaa lapsen sängylle katsomaan muumeja tai
pikkukakkosta, iskä nukkuu samalla sängyllä mutta lapselle tulee olo että
yhdessä katsottiin muumeja. Lapsia ei voi jättää isän kanssa keskenään vaan on
oltava kuulolla koko ajan, koska isän pinna katkeaa niin pienestä, lasten
normaalista eläväisyydestäkin. Koti- ja lastenhoito avusta olisi hyötyä, jos
kerta viikossa pääsisi käymään kaupassa ilman lapsia-miten paljon helpompaa
olisi hoitaa ruoka ostokset. Kokonaan nukutusta yöstä en osaa enää edes haaveilla vaikka sellaista ei ole vuosiin. Lasten kanssa on pidettävä
päivärytmeistä kiinni, aamiaisen jälkeen ulos, lounasta, päivälepoa, ulkoilua
uudelleen, välillä perhekerhoihin jotta saavat leikkiseuraa ikäisistään.
Leikkejä, askartelua, liikuntaa, erilaisten asioiden opettelua…pukemista, riisumista,
vessakäyntejä, ruokailussa avustamista, jälkien siivousta, äidin päivässä on
hektinen rytmi, ei juuri ehdi itse istahtaa, usein kahvimuki löytyy kylmentyneine kahveineen
jostain pöydän kulmalta. Lasten takia on jaksettava, edes toisen, kahden edestä
on mahdoton jaksaa mutta on tehtävä kaikki mitä jaksaa .Iltaisin kun saa
kaikkien päät tyynyyn sitä aina uupuneena ajattelee että vaikka kaikki ei
mennyt putkeen on tehnyt parhaansa niillä voimilla mitä kunakin päivänä
oli.Itselleen on ollut tärkeä oppia olemaan armollinen ja muutenkin karsimaan
koreaa pintakiiltoa, keskittymään siihen
että perusarki sujuu.
Nyt vuosia myöhemmin muistan edelleen kuinka
rankkoja vuosia nuo monet oli, ja ihmettelen miten sitä voimia ylipäätään
riitti, lähes mahdoton tehtävä . Mieleen jäi myös se kuinka yksinäistä arki oli
niin kuin on osin edelleen. Ihmiset ympärillä karttaa mielensairautta, pitävät
helposti toisen luokan kansalaisina. Koko perheen sosiaalinen elämä muuttuu
yhden sairastumisen myötä. Meitä ei kutsuta eikä meidän oleteta osallistuvan,
meidät eristetään helposti ihan niin kuin kantaisimme tarttuvaa tautia. Ihmiset
jotka ei tunne meitä aikana ennen sairautta osaavat suhtautua paljon paremmin.
Lasten kaveriperheiden kautta ja lasten harrastusten kautta alkaa tulla joitain
ihmiskontakteja meille aikuisillekin. Lisäksi on vertaistuki, niin omaiselle
omansa kuin kuntoutujallekin omansa .Vertaistuki on samaa kieltä puhuvien
porukka jossa on hengissä pysymisen voima ja ”salaisuus”. Olimme mukana myös
pari-ja perhekursseilla, ne olivat
valtavan rikastuttavia ja virkistäviä kokemuksia koko perheelle. Parikursseilla
on ollut hyödyllistä jakaa kokemuksia muuttuneista suhteista , miettiä
selviytymiskeinoja uudenlaiseen parisuhteeseen. Perhekurssilla lapsetkin sai
kuulla ja nähdä etteivät ole ainoina joiden vanhempi sairastaa. Vertaiskaverit
oli tärkeä juttu. Koko homma tuli samalla entistä normaalimmaksi myös heille.
Lasten
kasvaessa arkeni helpottuu, on jo merkittävästi helpottanut. Lapset kuitenkin alkavat koko ajan ymmärtää
enemmän ja enemmän tilanteesta joten avoimuus asioiden suhteen tulee entistä
keskeisemmäksi. Olen ylpeä perheestämme siinä että koen että meillä kaikki
perheenjäsenet on sinut tilanteen kanssa, eikä salailuun, häpeään tai
toisarvoisuuteen ole tarvetta. Emme pidä tapetilla sitä että perheessämme elää
mielenterveyskuntoutuja mutta kun lasten kaveri on kylässä ja kysyy miksei
teidän isä ole töissä lapset luonnollisena asiana sanoo että se on eläkkeellä,
tai no kun sillä on se masennus eikä se
jaksaisi. Sen pidempään siitä ei lapset
puhu eikä kaveritkaan enempää kysy, leikit jatkuu eikä yksikään
lapsi ole sanonut etteikö meillä haluasi
käydä. Omat ystävät katosivat ja jos
vahingossa jossain törmätään valittavat kiireitään vaivautuneina. Ehkäpä kasvava
sukupolvi osaa suhtautua mielenterveysasioihin luontevammin. Se olisi hienoa
se.
Ammattilaisten
toivoisin jo osaavan enemmän ottaa perheitä ja näiden yksilöllisiä
elämäntilanteita ja tarpeita huomioon. Meidän kokemuksen mukaan itselleni tuli
valtavasti lisätaakkaa siitä ettei edes sairastuneen ollut helppo saada
tarvitsemansa laista ymmärrystä ja tukea tilanteeseen ja puoliso ja lapset
jäivät kokonaan sivuun, joutuen kantamaan taakkaansa omin avuin. Myös
kuntoutujaa kuormittaa se että hänellä on huoli kuinka perhe jaksaa hänen
sairauttaan, senkin takia perheen tukeminen olisi valtavan tärkeää. Perheen
saama tuki sekä edistää sairastuneen
kuntoutumista että ennaltaehkäisee muiden uupumusta/ sairastumista.
Perheet
on erilaisia, tarinat samoin, meidän perheen tarina ,on tällainen. Jos nuotio hiipuu, on
puhallettava yhteen hiileen, sen sijaan että jää voivottelemaan että tuli
sammuu. Me ajatellaan että ollaan opittu tulemaan sinuiksi kaiken tämän kanssa
mitä elämä on tuonut. Monella on ollut helpompi tie kuljettavana ,tämä on ollut
meidän polun osa. Haasteet ovat opettaneet, että elämässä voi sattua
kaikenlaista mutta kaikesta voi selvitä. Sen haluan opettaa lapsillekin.
Rohkaisen kaikkia myös avoimuuteen, avoimuus vie eteenpäin.
Marja
puoliso ja äiti, hullunomainen