Selviytyjä

Kirjoitin edellisessä bloggauksessani rankkaa tekstiä. Suoraa ja kaunistelematonta. Nyt onkin hyvä keskittyä siihen, että kaikesta huolimatta selviytyminen on mahdollista.  Koen itseni voittajaksi, huolimatta siitä, että olen matkan varrella itsekin sairastunut. En osaisi tukea omia lapsiani, enkä löytäisi oikeita sanoja jos en tietäisi millaista on elää sairaan vanhemman kanssa. Kaikelle voi löytää merkityksen. Huolimatta kaikesta mitä olen kokenut, olen siis selviytynyt. Miten? Olen sitä itse paljon miettinyt, sitä on minulle ihmeteltykin. Tuurillakin on ollut osuutta asiaan, mutta ei pelkästään sillä.

Asioiden kääntäminen toisinpäin on välttämätöntä. On pakko opetella näkemään jotakin hyvää tai edes tarkoitusta, siinä kaameudessa jota on kokenut. Muuten katkeroituu ja jää polkemaan paikalleen. Eteenpäin eläminen ei tarkoita sitä, että unohtaa ja peittelee. Kokemukset pitää muuttaa pienemmiksi ja se onnistuu vain kohtaamalla kaiken. Kohtaaminen, tietynlainen tyyni arkinenkin toteaminen ”näin tapahtui” tekee traumoista pienemmät ja antaa mahdollisuuden keskittyä tulevaisuuteen.  Ajatuksena voi olla vaikka, ”Kaikesta kokemuksesta on hyötyä, se on minun elämääni ja vain minä voin omaa elämääni elää.”

Kun elää äärimmäisissä oloissa, hyvät asiat korostuvat. Minulle on jäänyt mieleen kohtaamisia. Jokainen kohtaaminen on ollut sävyltään suora, ymmärtävä, arvostava ja lämmin.  Nuori poika lastenkodissa, joka otti kainaloon. Naapurin antama nenäliina. Aikuinen, joka silitti päätä. Aika pieniä, mitättömän tuntuisia hetkiä. Näitä hetkiä ei ole juuri sillä hetkellä kokenut tärkeiksi, mutta jälkeenpäin, nyt tätä kirjoittaessa huomaa sen voiman mitä niistä on saanut.

Puhuminen jäsentää asioita ja jakaminen pienentää pikkuhiljaa taakkaa. Vaikka en ole kertonut kenellekään kaikkea, koska kukaan ei sitä kestäisi, olen silti puhunut ja jakanut. Minun ei tarvitse kantaa kaikkea yksin, kukaan ei ansaitse tällaista taakkaa. Olen kuitenkin kertonut vain sellaisille ihmisille, jotka kestävät sen. Olisi liian raskasta jakaa asioita ja tukea samaan aikaan kuuntelijaa.  

Anteeksianto edellyttää sitä, että voi olla ensin vihainen sille, joka on tehnyt sinua kohtaan väärin. Minä en voi olla vihainen äidilleni, koska äitini ei muista yhtään mitään. Hänen mielensä suojelee häntä. Minä en saa ilmeisesti koskaan mahdollisuutta antaa anteeksi, koska minä en voi olla vihainen ihmiselle, joka on syyntakeeton. Voin vain todeta itselleni, äiti oli sairas ja on sitä edelleen. Hän ei tiennyt mitä teki. On sekin tavallaan anteeksiantoa, mutta varmaan eniten ymmärrystä ja armeliaisuutta.

Tuuri, silläkin on ollut osuutta asiaan. Monessa kohtaa olisi voinut käydä todella huonosti. Onko se johdatusta vai omaa sielunvoimaa, mutta jokin on varjellut minua. Se on lohdullista ja antaa myös voimaa, edelleen.  

Eniten perspektiiviä ja ajatuksia on saanut kuitenkin vertaistuesta. Myös sellaisesta, jota ei ole varsinaisesti edes kokenut vertaistueksi. Minulla olisi mahdollisuus osallistua Aikuiset lapsiomaiset (ALO) vertaistukiryhmään. Olen ollut menossa jo vuosia. En ole vielä päässyt sinne asti, pelkkä tieto siitä, että se on olemassa, on riittänyt. Vertaistuki on monenmuotoista ja sitä tapahtuu huomaamatta. Höpöttelen lapseni kaverin kanssa hänen vanhempiensa erosta, omien lasteni kanssa sairaudestani tai kerron kassajonossa kuinka jonkun tatuointi on tosi hyvännäköinen. Voit antaa ja vastaanottaa vertaistukea monella tasolla. Tarvitaan ALO ryhmiä, mutta tarvitaan myös tietoisuutta oman selviytymisen mahdollisuudesta. Selviytyminen löytyy arjesta.

- Kati

Normaalia elämää sairaan vanhemman kanssa

Mietin pitkään miten osaisin avata siihen maailmaan oven jonne olin vajonnut. Oppaita on tehty, neuvoja on, tietoa, koulutusta riittää. Miten puututaan, mitä pitää sanoa. Kuitenkin, vain empatiakyvyn kautta osaat löytää oikean tavan puhua.  Empatia syntyy, kun ymmärrät ja tiedät, kun pääset sisälle, näet toisen silmin. Et voi elää ja kokea elämääni, mutta voit yrittää, jotta osaat auttaa, oikein. Älä puhu kukista ja päivänpaisteesta jos toisen elämä on täytetty sairaudella. Puhu niin kuin asiat ovat. Suoraan, lempeästi, kerro totuus. Lapsi ei tiedä.

Tässä hetkiä 6-vuotiaan lapsen elämästä, kokemus, omani. Olen pahoillani, jos se saa sinut itkemään. Minä en itkenyt kirjoittaessani, tämä kaikki oli ihan normaalia.

”Äiti on niin taitava olemaan pelottava, äiti on kaikki, Jumala. Se ääni, sävy, joka valtaa huoneen, ilman, tulee hengityksen kautta, ihon läpi. Äiti täyttää kaiken, vie muun maailman kauas pois. Mitään ei voi niin pelätä, kuin äitiä. Pelko on jatkuvasti sisällä. Pelon ystävä on suunnaton kaiken nielevä häpeä. Jokaista solua täytyy hävetä. Kaikki on niin syvää, siihen hukkuu, häviää.

Hengitys on äidin mielestä liian äänekästä. On opeteltava syömään ottaen happea niin hiljaa, ettei oikein pysty nielemään. Siitä tulee kipeäksi, kaikki häpeä siirtyy pieneen vatsaan, johon se ei mahdu. Kaikki ne tunteet ovat liian suuria. Sekin pieni ääni, joka syödessä lähtee tukahtuen huulille, on äidin mielestä irvokasta puhinaa. Mikä on äpärä, ei kukaan haluaisi olla äpärä, äiti vihaa äpäriä.

Kävely ei suju niin kuin äiti haluaa. Äiti huutaa, jos peppu heiluu liikaa kävellessä. Kaikki ihmiset jalkakäytävillä kuulevat ja katsovat pitkään. Huora, pikku perseesi heiluu ja houkuttelee doguja. On harjoiteltava iltaisin ja unissaan kävelyä, kangistuen, kyyryssä, liikkumatta. Peilistä voi katsoa liikkuuko joku muu paikka, kuin jalat. Olisi parempi  jos mikään ruumiissa ei olisi hengissä. On niin paljon opittavaa. Pahoilla ihmisillä keinuu peppu samalla tavalla, kun ne kävelevät.  Pitää olla kaikin keinoin äidin mielen mukainen, jotta äiti voisi olla ylpeä tyttärestään. Äiti haluaa olla ylpeä, on tärkeää pukeutua äidin valitsemiin vaatteisiin. Ei kukaan halua olla oikeistolainen huora, niitä äiti vihaa.  Hame on silti liian lyhyt ja pikkuhousuja ei huorat pidä.

Aurinkoa. Äiti komentaa asettamaan bikinien yläosaa peittävämmin ja katsomaan aurinkoon. Silmät väsyy, sattuu, polttaa luomia. On pakko laskea katse alas. Äiti lyö. Polttaa, sattuu. Katse laskeutuu, äiti lyö. On kaunis kesäpäivä. Naapurissa lapset leikkivät vesileikkejä. Kukaan ei tiedä, kukaan ei kuule. Eletään ihan normaalia elämää.”

Kati

Omaisen tiedonsaantioikeutta tulisi tarkistaa

Ajankohtaisena puheenaiheena on omaisten tiedonsaantioikeus läheisensä hoitoon liittyen. Tämä on myös FinFamille yksi vuoden tärkeimmistä edunvalvontateemoista. Tiedonsaantioikeuden nykyiset rajaukset voivat tuoda tullessaan erinäisiä haastavia tilanteita niin omaisille kuin joskus sairastuneelle läheisellekin. Tässä kirjoituksessa nostan esiin yhden tiedonsaannin rajoittamiseen liittyvän ongelmatilanteen. 

On tilanne, jossa sairastunut läheinen lähtee kotoaan sekavassa tilassa ja voi olla teillä tietymättömillä useita päiviä. Kun omainen alkaa etsiä läheistään ja soittaa sairaalaan, ei sairaala saa potilaan tietosuojaan vedoten antaa omaisille tietoa siitä, onko läheinen siellä hoidettavana vai ei. Jokainen voi varmasti kuvitella sen huolen määrän, jonka epätietoisuus läheisen olinpaikasta omaisissa aiheuttaa. 

Potilaslaki sanoo, että omaisille annetaan tieto läheisen sairaalaan ottamisesta, jos potilas on hoidettavana tajuttomuuden tai muun siihen verrattavan syyn vuoksi ja voidaan olettaa, ettei potilas kieltäisi antamasta tietoa. Esimerkiksi psykoosia ei kuitenkaan verrata tajuttomuuteen. Jos potilas on psykoosissa ja kieltää tiedonannon omaisille, jää päätöksenteko lääkärille. Lääkäri arvioi tapauskohtaisesti, antaako tiedon vai ei. Potilaan itsemääräämisoikeus on vahva ja useimmiten tieto jää omaisilta saamatta. 

Jos läheinen on kateissa ja sairaala ei vahvista potilaan olevan sairaalassa, jää omaiselle mahdollisuudeksi joko jatkaa odottamista tai tehdä katoamisilmoitus. Poliisin selvittäessä läheisen olinpaikkaa, sairaalan velvollisuus on antaa poliisille tieto. Poliisi välittää omaisille tiedon siitä, että läheinen on löydetty ja turvassa. Tarkempaa tietoa potilaan olinpaikasta myöskään poliisilla ei ole oikeus omaisille antaa. 

Monimutkaisen kuuloinen prosessi, mutta lopputuloksena omaiset siis saavat tietää, että läheinen on turvassa ja voivat lakata huolehtimasta. Mutta eikö tämä kuulosta omaisten voimien koettelemisen lisäksi täydelliseltä resurssien hukkaamiselta? Olisi kai poliisillakin parempaa tekemistä, kuin toimia välikätenä omaisten ja hoitotahon välillä. 

Nämä keskustelut herättävät ajatuksia myös siitä, mitä tietosuoja voi tehdä perheen sisäisille suhteille. Tavoitteenahan on, että potilaita voitaisiin hoitaa mahdollisimman paljon avohoidossa ja tällöin perheen merkitys hoitoa tukevana tekijänä korostuu.  Käytännössä omaiset eivät useinkaan ole tietoisia läheisen hoitosuunnitelmasta. Tiedonsaannin rajaaminen tekee sairaudesta pahimmillaan potilasta ja omaisia erottavan tekijän. On läheinen, joka on sairastunut ja hänen hoitonsa, joka ei omaisille kuulu. Käytännössä omaisten tulisi huolehtia läheisensä hyvinvoinnista ja arjen toimivuudesta – ilman tietoa hoidon tavoitteista tai sisällöstä, parhaan kykynsä mukaan. 

Yleensä potilas kieltää tiedon antamisen sairauden akuutista vaiheesta johtuen. Tilanteen normalisoiduttua mieli usein muuttuu. Tiedonsaantiin liittyviä tilanteita olisikin hyvä ennakoida, eli sopia ennakkoon miten akuuteissa tilanteissa potilas haluaa toimittavan. Kun läheisen sairaus on rauhallisessa vaiheessa, voi hän laatia psykiatrisen hoitotahdon. Se on potilaan miettimä kirjallinen toive omaisten tiedonsaantiin liittyen. Nyt hoitotahtoa käyttävät ainakin Varsinais-Suomen, Helsingin ja Uudenmaan, Pirkanmaan sekä Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirit. Tavoitteena on, että se otetaan käyttöön koko Suomessa.

Jos hoito on avohoitoa painottava ja vääjäämättä myös omaisia koskettava asia, on se myös avattava rehellisesti kaikille osapuolille. Omaisten omien sanojen mukaan hoitovastuuseen liittyvä kuormitus olisi huomattavasti vähäisempää, jos heidät otettaisiin mukaan hoitoon liittyviin keskusteluihin ja jos hoito olisi perheen yhteinen, ei sitä eriyttävä asia.

Sanna Huhtonen

suunnittelija

Mieletön mahdollisuus -projekti

Mielenterveysomaisten keskusliitto - FinFami ry

Mitä sinulle tulee mieleen sanasta hullunomainen?

Suunnittelimme vapaaehtoisten omaisten ja työntekijöiden yhteistyönä T-paidat. Pohdimme miten saisimme näkyvyyttä messuilla ja muissa tilaisuuksissa, joissa käymme esittelemässä yhdistystä. Miten meistä näkyisi heti päälle, että olemme tai edustamme omaisia. Eikä mitä tahansa omaisia vaan psyykkisesti sairastuneiden läheisiä. Silloin muutkin omaiset, jotka eivät vielä ole toiminnassa mukana, tunnistaisivat meidät ja mikä tärkeintä, itsensä - minäkin olen omainen ja muitakin siis on.

Huomasimme, että kun puhutaan mielenterveydestä tai psyykkisistä sairauksista, sanat ovat pitkiä. Paitaan pitäisi kirjoittaa ’epävakaasta persoonallisuudesta kärsivän äiti’ tai ’kaksisuuntaista mielialahäiriötä sairastavan puoliso’. Ja paitojahan pitäisi olla paljon erilaisia. Vapaaehtoiseltamme tuli reipas kommentti: ”Laitetaan siihen hullun omainen - tai hullu omainen, sitähän me monesti hoitotahon mielestä ollaan.” Asia kypsyi vielä hiukan ja päädyimme sanaan hullunomainen, joka tavallaan sisältää nuo edelliset, mutta myös sen että voimme lähestyä asiaa huumorilla. Ja huumorihan on tärkeä voimavara erilaisissa haasteellisissa tilanteissa, joita elämä omaisten eteen tuo.

Stigmatisaatio, häpeäleima, mitä se oikeastaan tarkoittaa? 

Me pohdimme sitä omaisen näkökulmasta. Kun omainen menee psykiatriseen sairaalaan katsomaan sairastunutta läheistään, hän miettii ehkä, että näkeekö joku. Näkyykö se kauaskin että täällä menee nyt omainen, skitsofreenikon isä, kuntoutujan puoliso, epävakaan sisko. Voisiko olla mahdollista, että hän joka siellä juuri nyt menee portista sisään, onkin työntekijä tai harjoitteluun menevä opiskelija, yleisöluonnolle pyrkivä mattimeikäläinen tai iltakävelyllä sairaala-alueen läpi oikaiseva kansalainen. Kuka sen tietää? 

Näkyykö minun otsassani oleva leima sinulle? Yleensä leimasta kuitenkin kai on tietoinen vain henkilö itse, vaikka kokemus usein on, että sen antaa ympäristö, muut, yhteiskunta. Voisiko siihen suhtautua siten, että itse sen teen tai pyyhin sen pois? Keksin itse itselleni paremman tittelin. Sanat ovat vain kirjaimia jonossa.

Omaisyhdistyksessä tiedetään, että häpeäleima nostaa omaisen kynnystä hakea itselleen tukea ja apua.

Kun ilmaannumme messuille ja tapahtumiin hullunomainen -paidoissa, saamme pääsääntöisesti myönteistä palautetta. Se, joka kysyy meiltä, onko mielestämme sallittua kutsua mielenterveyspotilasta hulluksi, kertoo samalla enemmän itsestään kuin meistä. Entä mitä sana hullunomainen tarkoittaa sinulle? 

Tarkoituksemme on herättää keskustelua leimautumisesta mielenterveysasioissa, lähestyä asiaa huumorin kautta, hullutella vaikealla aiheella. Yritämme saada aiheen tutuksi ihmisille, luoda avointa ilmapiiriä puhua asioista. Jokaisella meistä on oma näkökulma hulluuteen, hullutteluun ja omaisena olemiseen. 

Yleisön pyynnöstä, hullunomainen-paitoja saa nyt ostaa. Ostamalla paidan tuet omaisyhdistyksen toimintaa. Paitakauppa löytyy osoitteesta: 

www.finfamiuusimaa.spreadshirt.fi

Johanna Puranen

omaisten tuki- ja neuvontatyöntekijä

FinFami - Uusimaa ry

Kokemusasiantuntija asiantuntijaviidakossa

Olen kokemusasiantuntija. Olen mielenterveyspotilaan omainen ja sairastan kaksisuuntaista. Minulla on moneen asiaan ja ilmiöön uutta näkökulmaa ja mielipiteitä, muihinkin kuin mielenterveyteen liittyviin. Kokemusasiantuntija selviytyy, oppii ja kasvaa ihmisenä. Hän kääntää hyviksi, huonoja jaksoja elämässä. Hänellä on tunneälyä, herkkyyttä, joka on syntynyt erilaisten elämänkäänteitten ansiosta. Kokemusasiantuntija soveltaa oppimaansa joustavasti eri saroilla. 

Ystäväni sanoi vähän aikaa sitten minulle, ”On se harmi, sinussa menee hyvä nainen hukkaan.” Hän viittasi siis siihen, että olen sairaseläkkeellä, pysty tekemään töitä, enkä välillä mitään muutakaan. Tietenkin aluksi loukkaannuin, kunnes käsitin, mitä ystäväni oikeasti tarkoitti ja traagistahan se on. Minussa on suurta potentiaalia ja on sääli, ettei sitä saa valjastettua muiden käyttöön ja hyödyksi. Sen lisäksi, että olen kokemusasiantuntija, osaan myös välittää tietoani ja taitoani muille. Jos vain omalta ololtani jaksan ja ainahan se ei ole niin, silloin todellakin menee hyvä nainen hukkaan. Ymmärrän kyllä, että uskottavuus vähän kärsii, jos ei aina jaksa mennä edes suihkuun. Ole siinä sitten oman elämäsi asiantuntija ja vakavasti otettava älykäs ihminen, jolla on todellakin painavaa asiaa.

Meitä on paljon. Yhteiskunnassamme on hyödyntämätön voimavara ja tietopankki. Nimenomaan sellaisista asioista ja ilmiöistä, joista asiantuntijatahot eivät tiedä käytännön tasolla ikinä tarpeeksi. Kokemusasiantuntijalla on tietoa, josta voisi ammentaa ammattitaitoa asiantuntijoille. Miksi näin ei tehdä, se onkin avainkysymys.

Elämän asiantuntijoita vähätellään. Oman kokemukseni mukaan se johtuu siitä, että elämän kolhiman katsotaan olevan jotenkin ulkopuolinen, hän ei tiedä miten asiat oikeasti ovat, eikä oikein pärjää, on vähän ressukka. Ajatellaan, että jos koulutusta, akateemista pohjaa asiaan ei ole, ei ole mitään uutta annettavaa. 

Meitä ei kuulla tarpeeksi, kun toimintoja ja palveluja kehitetään. Yhteiskunnassamme on maailma jossa kokemusasiantuntijat elävät, oppivat, soveltavat ja pärjäävät, sekä maailma, jossa asiantuntijat kertovat mikä on parasta sinulle. Näiden maailmojen pitäisi olla limittäin ja tiiviissä kanssakäymisessä keskenään.

Kiitokset tälle järjestölle edelläkävijän roolista kokemusasiantuntijuuden hyödyntämisessä, ottakaa vaan rohkeasti sitä vielä enemmän. Kiitos myös mahdollisuudesta kirjoittaa tänne blogiin. Toivottavasti molempien maailmojen asiantuntijat lukevat tämänkin tekstin ja jaksavat hetkeksi pysähtyä. Vajavaisuus, sairaus, se että on mennyt rikki, ei välttämättä tee ihmisestä vajaata, vaan rikkaamman. Meille pitää vain antaa hiukan enemmän tilaa ja aikaa. Olemme välillä vähän väsyneitä, emme tyhmiä.

Olkaa kokemuksen kasvattamat ylpeitä siitä mitä olette ja osaatte. 

Kati