Normaalia elämää sairaan vanhemman kanssa

Mietin pitkään miten osaisin avata siihen maailmaan oven jonne olin vajonnut. Oppaita on tehty, neuvoja on, tietoa, koulutusta riittää. Miten puututaan, mitä pitää sanoa. Kuitenkin, vain empatiakyvyn kautta osaat löytää oikean tavan puhua.  Empatia syntyy, kun ymmärrät ja tiedät, kun pääset sisälle, näet toisen silmin. Et voi elää ja kokea elämääni, mutta voit yrittää, jotta osaat auttaa, oikein. Älä puhu kukista ja päivänpaisteesta jos toisen elämä on täytetty sairaudella. Puhu niin kuin asiat ovat. Suoraan, lempeästi, kerro totuus. Lapsi ei tiedä.

Tässä hetkiä 6-vuotiaan lapsen elämästä, kokemus, omani. Olen pahoillani, jos se saa sinut itkemään. Minä en itkenyt kirjoittaessani, tämä kaikki oli ihan normaalia.

”Äiti on niin taitava olemaan pelottava, äiti on kaikki, Jumala. Se ääni, sävy, joka valtaa huoneen, ilman, tulee hengityksen kautta, ihon läpi. Äiti täyttää kaiken, vie muun maailman kauas pois. Mitään ei voi niin pelätä, kuin äitiä. Pelko on jatkuvasti sisällä. Pelon ystävä on suunnaton kaiken nielevä häpeä. Jokaista solua täytyy hävetä. Kaikki on niin syvää, siihen hukkuu, häviää.

Hengitys on äidin mielestä liian äänekästä. On opeteltava syömään ottaen happea niin hiljaa, ettei oikein pysty nielemään. Siitä tulee kipeäksi, kaikki häpeä siirtyy pieneen vatsaan, johon se ei mahdu. Kaikki ne tunteet ovat liian suuria. Sekin pieni ääni, joka syödessä lähtee tukahtuen huulille, on äidin mielestä irvokasta puhinaa. Mikä on äpärä, ei kukaan haluaisi olla äpärä, äiti vihaa äpäriä.

Kävely ei suju niin kuin äiti haluaa. Äiti huutaa, jos peppu heiluu liikaa kävellessä. Kaikki ihmiset jalkakäytävillä kuulevat ja katsovat pitkään. Huora, pikku perseesi heiluu ja houkuttelee doguja. On harjoiteltava iltaisin ja unissaan kävelyä, kangistuen, kyyryssä, liikkumatta. Peilistä voi katsoa liikkuuko joku muu paikka, kuin jalat. Olisi parempi  jos mikään ruumiissa ei olisi hengissä. On niin paljon opittavaa. Pahoilla ihmisillä keinuu peppu samalla tavalla, kun ne kävelevät.  Pitää olla kaikin keinoin äidin mielen mukainen, jotta äiti voisi olla ylpeä tyttärestään. Äiti haluaa olla ylpeä, on tärkeää pukeutua äidin valitsemiin vaatteisiin. Ei kukaan halua olla oikeistolainen huora, niitä äiti vihaa.  Hame on silti liian lyhyt ja pikkuhousuja ei huorat pidä.

Aurinkoa. Äiti komentaa asettamaan bikinien yläosaa peittävämmin ja katsomaan aurinkoon. Silmät väsyy, sattuu, polttaa luomia. On pakko laskea katse alas. Äiti lyö. Polttaa, sattuu. Katse laskeutuu, äiti lyö. On kaunis kesäpäivä. Naapurissa lapset leikkivät vesileikkejä. Kukaan ei tiedä, kukaan ei kuule. Eletään ihan normaalia elämää.”

Kati

Voiko kokemusasiantuntija muuttaa järjestelmälähtöisiä palveluita?

Mielestäni kokemusasiantuntijoiden käyttäminen palvelutuotannossa on kerrassaan loistava ajatus. Asiakkaan vaikean elämäntilanteen läpikäynyt vertainen voi toimia hyvänä tulkkina järjestelmää ohjaavien puitteiden ja asiakkaan todellisuuden välillä. Hän voi myös toimia asiantuntijana, kun palvelujärjestelmiä kehitetään asiakaslähtöiseen suuntaan. Mutta miten estämme sen, ettei hänestä tule järjestelmän agenttia, jonka ainoaksi tehtäväksi tulee asiakkaan suostutteleminen toimimaan systeemien asettamien ehtojen mukaisesti?

Kokemusasiantuntija sopii parhaiten järjestelmään, joka perustuu identifioituun potilaaseen ja hoidosta vastaavaan palvelujärjestelmään, jossa vertainen toimii. Yhä selvemmin korostetaan kuitenkin perheen ja läheisten merkitystä, huoleen vastaamista, dialogisuutta ja verkostotyötä. Tässä uudessa mallissa keskiössä ei enää ole yksittäinen asiakas. vaan omainen ja koko verkosto. Kokemusasiantuntijana tulisi siis toimia myös omainen tai laajemmin ajateltuna koko perhe tai verkosto ja sen huoli. Tästä näkökulmasta käsin vain häiriöstä kärsivän asiakkaan nimeäminen vertaiseksi tai kokemusasiantuntijaksi ei edusta vaihtoehtoa yksilöä korostavalle työtavalle.

Onko vaarana, että kokemusasiantuntijan roolissa käy samoin kuin asiakaslähtöisyys käsitteen? Siitä tulee mantra. Miltei jokainen asiakastyötä tekevä uskoo nykyään toimivansa asiakaslähtöisesti ja se esiintyy keskeisenä periaatteena lähes jokaisen sosiaali- ja terveysalan toimijan kotisivuilla. Käsitteenä se on muodostunut niin yleiseksi ja moniselitteiseksi, että se on menettänyt merkityksensä käytännön asiakastyötä johtavana periaatteena. Näyttäisi siltä, että erityisesti vaikeassa elämäntilanteessa olevalla asiakkaalla on yhä vaikeampi löytää sellaista ammattilaista, jolla olisi aikaa asiakkaan elämäntilanteeseen tutustumiseen ja mahdollisten tukimuotojen selvittämiseen.

Mielestäni ei voida tehdä selvää pesäeroa nk. kokemusasiantuntijan ja ammattityöntekijän välillä. Monet työntekijät sosiaali- ja terveysalalla ovat omassa elämässään kohdanneet vastoinkäymisiä, jotka ovat onnistuneet voittamaan. Mitä suurempi voitettu vastoinkäyminen on ollut, sitä suurempi on mahdollisuus, että hänestä myös kehittyy hyvä asiakastyöntekijä, joka kykenee hyvään kohtaamiseen ja asiakkaan auttamiseen. Syy siihen, että todellista kohtaamista asiakkaan ja ammattityöntekijän välillä ei tapahdu johtuu useimmiten siitä, että järjestelmän sanelemat asiakastyön ehdot eivät anna mahdollisuutta hyvään kohtaamiseen, ei esim. empatiakyvyn puutteesta.

Kun me ammattilaiset otamme uuden asiakastyön vastaan, saatamme aluksi protestoida järjestelmän antamia asiakastyön ehtoja vastaan. Tämän jälkeen vaihtoehtoja on kaksi. Joko hakeudumme pois tai hyväksymme työmme ehdot ja nielemme katkeran kalkin. Tämän jälkeen jokainen enemmän työtä ja paneutumista vaativa asiakas onkin haastava, ei motivoitunut tai jopa toivoton. Hyvällä syyllä voidaankin kysyä, voivatko kokemusasiantuntijat vaikuttaa yllä kuvatun asiakastyön toimintaedellytyksiin?

Vaikeassa elämäntilanteessa oleva asiakas tarvitsee tuekseen sellaisen ammattilaisen, joka kykenee kokonaisvaltaisesti tarkastelemaan tämän elämäntilannetta ja yhdessä asiakkaan kanssa miettimään etenemisvaihtoehtoja ja tarvittavaa tukea. Nyky-yhteiskunnassa palvelutoiminta on yhä selvemmin erikoistunut erilaisille toimijoille, jotka saattavat olla jopa kilpailuasemassa toinen toisiinsa. Kysymys kuuluukin kuka kantaa huolta siitä elämän kokonaisvaltaisuudesta, jossa asiakas elää? Kokemusasiantuntijalle se ei voi kuulua, silloin hänen pitäisi liikkua asiakkaansa kanssa järjestelmästä toiseen. Tähän eivät vertaisen rahkeet taida oikein riittää. Tähän rooliin tarvitaan koulutettua ammattilaista, esim. palveluohjaajaa.

Vertaisten tai kokemusasiantuntijoiden käyttäminen asiakaslähtöisyyden vahvistamisessa voi monessa suhteessa avata silmiä hoitojärjestelmien pimeille pisteille. Erityisen hyvin se toimii silloin kun on kysymys selvästi määriteltävästä oireesta tai sairaudesta, jota pääosin hoidetaan yhdessä järjestelmästä käsin. Kokemusasiantuntijan paikka on vaikeimmin löydettävissä sellaisten monimuotoisten häiriöiden kohdalla, joiden tuloksellinen hoitaminen tulisi perustua useiden eri sektoreiden välisen yhteistyöhön ja sen kehittämiseen. Useat eri järjestöt ovat jo pitkään tähdentäneet vertaisten kuulemisen ja käyttämisen tärkeyttä. Sellainen tilanne, jossa vertaiset ilman palkkaa tekevät ammattilaisille kuuluvaa työtä ei kuitenkaan ole kenenkään edun mukaista.

Sauli Suominen

VTL, Projektivastaava

Ohjauksellisen työmallin kehittäminen mielenterveys- ja päihdeongelmista kärsiville henkilöille (OPA-hanke)

FinFami - Uusimaa ry