Omaisen tiedonsaantioikeutta tulisi tarkistaa

Ajankohtaisena puheenaiheena on omaisten tiedonsaantioikeus läheisensä hoitoon liittyen. Tämä on myös FinFamille yksi vuoden tärkeimmistä edunvalvontateemoista. Tiedonsaantioikeuden nykyiset rajaukset voivat tuoda tullessaan erinäisiä haastavia tilanteita niin omaisille kuin joskus sairastuneelle läheisellekin. Tässä kirjoituksessa nostan esiin yhden tiedonsaannin rajoittamiseen liittyvän ongelmatilanteen. 

On tilanne, jossa sairastunut läheinen lähtee kotoaan sekavassa tilassa ja voi olla teillä tietymättömillä useita päiviä. Kun omainen alkaa etsiä läheistään ja soittaa sairaalaan, ei sairaala saa potilaan tietosuojaan vedoten antaa omaisille tietoa siitä, onko läheinen siellä hoidettavana vai ei. Jokainen voi varmasti kuvitella sen huolen määrän, jonka epätietoisuus läheisen olinpaikasta omaisissa aiheuttaa. 

Potilaslaki sanoo, että omaisille annetaan tieto läheisen sairaalaan ottamisesta, jos potilas on hoidettavana tajuttomuuden tai muun siihen verrattavan syyn vuoksi ja voidaan olettaa, ettei potilas kieltäisi antamasta tietoa. Esimerkiksi psykoosia ei kuitenkaan verrata tajuttomuuteen. Jos potilas on psykoosissa ja kieltää tiedonannon omaisille, jää päätöksenteko lääkärille. Lääkäri arvioi tapauskohtaisesti, antaako tiedon vai ei. Potilaan itsemääräämisoikeus on vahva ja useimmiten tieto jää omaisilta saamatta. 

Jos läheinen on kateissa ja sairaala ei vahvista potilaan olevan sairaalassa, jää omaiselle mahdollisuudeksi joko jatkaa odottamista tai tehdä katoamisilmoitus. Poliisin selvittäessä läheisen olinpaikkaa, sairaalan velvollisuus on antaa poliisille tieto. Poliisi välittää omaisille tiedon siitä, että läheinen on löydetty ja turvassa. Tarkempaa tietoa potilaan olinpaikasta myöskään poliisilla ei ole oikeus omaisille antaa. 

Monimutkaisen kuuloinen prosessi, mutta lopputuloksena omaiset siis saavat tietää, että läheinen on turvassa ja voivat lakata huolehtimasta. Mutta eikö tämä kuulosta omaisten voimien koettelemisen lisäksi täydelliseltä resurssien hukkaamiselta? Olisi kai poliisillakin parempaa tekemistä, kuin toimia välikätenä omaisten ja hoitotahon välillä. 

Nämä keskustelut herättävät ajatuksia myös siitä, mitä tietosuoja voi tehdä perheen sisäisille suhteille. Tavoitteenahan on, että potilaita voitaisiin hoitaa mahdollisimman paljon avohoidossa ja tällöin perheen merkitys hoitoa tukevana tekijänä korostuu.  Käytännössä omaiset eivät useinkaan ole tietoisia läheisen hoitosuunnitelmasta. Tiedonsaannin rajaaminen tekee sairaudesta pahimmillaan potilasta ja omaisia erottavan tekijän. On läheinen, joka on sairastunut ja hänen hoitonsa, joka ei omaisille kuulu. Käytännössä omaisten tulisi huolehtia läheisensä hyvinvoinnista ja arjen toimivuudesta – ilman tietoa hoidon tavoitteista tai sisällöstä, parhaan kykynsä mukaan. 

Yleensä potilas kieltää tiedon antamisen sairauden akuutista vaiheesta johtuen. Tilanteen normalisoiduttua mieli usein muuttuu. Tiedonsaantiin liittyviä tilanteita olisikin hyvä ennakoida, eli sopia ennakkoon miten akuuteissa tilanteissa potilas haluaa toimittavan. Kun läheisen sairaus on rauhallisessa vaiheessa, voi hän laatia psykiatrisen hoitotahdon. Se on potilaan miettimä kirjallinen toive omaisten tiedonsaantiin liittyen. Nyt hoitotahtoa käyttävät ainakin Varsinais-Suomen, Helsingin ja Uudenmaan, Pirkanmaan sekä Kanta-Hämeen sairaanhoitopiirit. Tavoitteena on, että se otetaan käyttöön koko Suomessa.

Jos hoito on avohoitoa painottava ja vääjäämättä myös omaisia koskettava asia, on se myös avattava rehellisesti kaikille osapuolille. Omaisten omien sanojen mukaan hoitovastuuseen liittyvä kuormitus olisi huomattavasti vähäisempää, jos heidät otettaisiin mukaan hoitoon liittyviin keskusteluihin ja jos hoito olisi perheen yhteinen, ei sitä eriyttävä asia.

Sanna Huhtonen

suunnittelija

Mieletön mahdollisuus -projekti

Mielenterveysomaisten keskusliitto - FinFami ry